il supporto dei pazienti e delle loro famiglie
Tra le richieste urgenti, adeguare gli investimenti alle dimensioni dell’emergenza e istituire Pancreas Unit in ogni regione per trattare la malattia con competenza e tempestività
In occasione del mese dedicato al tumore al pancreas, le associazioni danno il via a diverse iniziative di sensibilizzazione, tra cui un incontro online per dare voce ai pazienti e alle loro storie
Le associazioni fanno fronte comune e lanciano un appello alle istituzioni per rilanciare lo stato di emergenza per Per i malati di tumore al pancreas il concetto di tempo è fondamentale perché una diagnosi precoce può salvare la vita: riconoscere i campanelli di allarme e i fattori di rischio può aiutare a diagnosticare tempestivamente questa patologia e renderla operabile.
È per questo motivo che, anche quest’anno, l’hashtag che accompagna la campagna promossa dalla World Pancreatic Cancer Coalition per informare l’opinione pubblica e sensibilizzare le istituzioni sul tumore al pancreas è #ItsAboutTime. Oggi più che mai è urgente acquisire consapevolezza sulla gravità di questa patologia, anche in considerazione di quanto accaduto in questi ultimi due anni a causa dell’emergenza sanitaria che ha coinvolto il mondo intero: la pandemia di COVID-19, infatti, ha portato ad apprezzare il tempo in modo diverso.
Il tumore al pancreas è attualmente la terza causa di morte oncologica e si avvia a diventare la seconda. Nel 2021 in Italia sono stimati circa 12.900 decessi[1], un numero che purtroppo è destinato ad aumentare. Gli investimenti in ricerca però non tengono il passo con questi numeri: meno del 2% di tutti i finanziamenti per la ricerca sul cancro in Europa sono destinati a questa tipologia di tumore.
Intercettare il tumore al pancreas nella sua fase iniziale è fondamentale. Per oltre la metà dei pazienti, infatti, la diagnosi arriva tardivamente perché spesso la malattia si presenta in forma asintomatica oppure perché i sintomi non sono facilmente riconducibili alla malattia. Per questo, spesso, al momento della diagnosi il quadro clinico è già fortemente compromesso.
La chemioterapia è oggi, insieme alla chirurgia, la più importante arma a disposizione contro il tumore al pancreas. Quest’ultima in particolare può essere molto utile, ma anche molto dannosa, se l’ospedale non è adeguato. Il rischio più grave, infatti, è proprio la mortalità operatoria che varia da centro a centro, passando da percentuali che vanno dal 2% fino a toccare punte del 25%.
Per far fronte a tutto questo, le associazioni che promuovono la campagna #ItsAboutTime – Fondazione Nadia Valsecchi, Oltre la Ricerca ODV, Codice Viola, Nastro Viola, Associazione Pierluigi Natalucci Insieme per l’Arte e la Scienza, My Everest, AISP (Associazione Italiana Studio Pancreas) – hanno deciso di fare fronte comune e anche quest’anno nel mese di novembre (mese dedicato alla lotta contro questo tumore), hanno avviato una serie di iniziative volte ad accendere i riflettori su una patologia molto aggressiva e ancora troppo poco conosciuta lanciando un messaggio importante: è necessaria una svolta affinché una diagnosi di tumore al pancreas non rappresenti più una condanna.
Il 18 novembre si celebrerà la Giornata Mondiale della lotta contro il tumore al pancreas, istituita nel 2014 con l’obiettivo di richiamare l’attenzione su questa patologia ancora poco conosciuta. #ItsAboutTime è una campagna che agisce su più fronti: è arrivato il momento di conoscere i sintomi ed i fattori di rischio della malattia, è arrivato il momento di coinvolgere le istituzioni per migliorare le condizioni dei pazienti, è arrivato il momento di ottenere più fondi per la ricerca scientifica.
Alcuni numeri
Secondo il rapporto dell’Associazione Italiana Registri Tumori del 2021, 14.300 circa sono le diagnosi all’anno in Italia per tumore al pancreas. Il rapporto sottolinea inoltre che le diagnosi sono in aumento: +3,0% per gli uomini e +3,4% per le donne, in particolare nelle fasce di età ≥70 anni.
Analizzando i dati complessivi dal 2015 ad oggi emerge che l’andamento del tasso di mortalità per malattie neoplastiche come cancro al polmone, stomaco o mammella è decrescente. Per quanto riguarda il pancreas invece i numeri cambiano di poco a dimostrazione del fatto che, per mancanza di fondi, la ricerca per la cura di questo tumore non può che andare a rilento.
Istituire le Pancreas Unit: non si può più rimandare
La pandemia ha avuto un effetto devastante per i malati di tumore al pancreas: in un quadro già critico si è inserita a gamba tesa un’emergenza sanitaria che ha portato a diagnosi tardive, a interventi rimandati e ad una generale diffidenza a farsi visitare negli ospedali o nelle cliniche.
È per questo che da tempo le associazioni italiane dei pazienti affetti da tumore al pancreas chiedono a gran voce l’istituzione delle Pancreas Unit, centri selezionati per qualità delle cure e per numero di pazienti trattati che possano garantire un team multidisciplinare adeguato e competente per la cura composto da chirurghi, oncologi, endoscopisti, radiologi, radioterapisti, gastroenterologi, patologi, nutrizionisti, psico-oncologi, palliativisti, diabetologi.
Nel 2014, per la cura del tumore della mammella la Conferenza Stato-Regioni istituì le Breast Unit definendo criteri minimi di qualità, in assenza dei quali i centri non sono autorizzati a erogare le cure. Sulla base di quel caso di successo, la richiesta delle associazioni è che in ogni regione siano istituite le Pancreas Unit per consentire ai pazienti di tutto il territorio nazionale di ricevere un equo accesso alle cure: non avere un punto di riferimento a portata di mano rappresenta un costo alto per i cittadini oltre a una disparità nella qualità del trattamento. Sulla scia dell’esperienza della Regione Lombardia, che nel giugno 2020 ha deliberato la creazione delle Pancreas Unit e proprio in questi giorni ha elaborato una prima proposta preliminare dei criteri di accreditamento basati sulle performance complessive dei centri, le associazioni hanno scritto una lettera aperta agli assessori regionali di tutta Italia chiedendo a gran voce l’istituzione delle Pancreas Unit.
Evento in live streaming
Il 18 novembre alle ore 19:00 si terrà un evento in live streaming organizzato dalle associazioni pazienti, a cui sarà possibile accedere attraverso la pagina FACEBOOK “GIORNATA MONDIALE TUMORE AL PANCREAS”. In questo incontro i pazienti racconteranno le loro esperienze e le loro problematiche durante il percorso di cura.
a cura della redazione
