Consentire ai sistemi sanitari di far fronte alla pandemia di diabete, ottenendo al contempo i migliori risultati possibili per le persone che soffrono di questa malattia, e garantire la traduzione della ricerca in azioni politiche per una migliore cura del diabete a livello nazionale, ponendo l’attenzione su temi quali l’importanza dei registri, il ruolo dell’assistenza integrata e degli strumenti digitali, la predisposizione di misure adeguate al contrasto per il diabete di tipo 1 e di tipo 2.
È questo il contenuto della “Chiamata all’azione” condensata nei dieci punti del Manifesto per Il diabete in Italia, presentato oggi dallo European Diabetes Forum Italia (EUDF Italia) in occasione del suo primo evento, a Roma, presso la Sala conferenze “Esperienza Europa – David Sassoli”, in collaborazione con EUDF – European Diabetes Forum e con l’Intergruppo parlamentare Obesità, diabete e malattie croniche non trasmissibili e l’Intergruppo parlamentare Sanità digitale e terapie digitali.
Muovendo dall’esperienza dello European Diabetes Forum, fondato dall’Associazione Europea per lo Studio del Diabete (EASD) per riunire più parti interessate provenienti da tutto il panorama del diabete in Europa al fine di proporre ai sistemi sanitari soluzioni possibili per far fronte a questa pandemia, EUDF Italia si configura come think tank nazionale nel quadro di un vasto coordinamento europeo.
Non un’altra società o associazione quindi, ma un network indipendente di discussione e proposta che opera in stretta collaborazione con le parti interessate del mondo del diabete e delle malattie metaboliche in Italia (società scientifiche, associazioni di pazienti e di cittadini, operatori sanitari, amministratori, politici, industrie del farmaco ecc.), per garantire la traduzione della ricerca in azioni politiche per una migliore cura del diabete a livello nazionale.
Il Forum italiano, coordinato dal prof. Agostino Consoli, è promosso dalla Fondazione Diabete Ricerca, in collaborazione con EUDF, Intergruppo Parlamentare Obesità, diabete e malattie croniche non trasmissibili, FeSDI – Federazione delle Società scientifiche di Diabetologia Italiane, SID – Società Italiana di Diabetologia, AMD – Associazione Medici Diabetologi, Fondazione AMD. Executive Director & General Manager di EUDF Italia è Federico Serra.
Ad oggi quasi 1 persona su 10 in Europa soffre di diabete, pari a circa 60 milioni di persone, e si prevede saranno 81 milioni nel 2045 con un aumento del 35 per cento. A questi si aggiungono, sempre in Europa, ad oggi, circa 22 milioni di casi che si stima non siano diagnosticati.
Il diabete causa cecità, amputazione e insufficienza renale, contribuisce alla riduzione della qualità della vita e alla perdita di produttività lavorativa, ed è un “killer silenzioso”, costituendo un peso clinico e socioeconomico in crescita, una vera a propria pandemia che i sistemi sanitari non sono sufficientemente progettati e attrezzati per poter gestire in modo efficace.
In Italia nel 2022 erano circa 3,9 milioni i cittadini che dichiaravano di avere il diabete, il 6 per cento della popolazione. Nel 2020 nel nostro Paese si sono registrati 20 mila decessi in più rispetto al 2019 con menzione di diabete in causa iniziale o in cause multiple, per complessivi 95 mila decessi, 11 ogni ora.
L’8 per cento del budget sanitario totale in Italia è investito nel diabete, con un costo medio annuo per una persona con diabete di 2.800 euro, costi per la maggior parte legati alle ospedalizzazioni (le persone con diabete hanno un rischio due volte maggiore di essere ricoverate), per l’8,8 per cento ai farmaci e per il 3,5 per cento ai presidi.
LʼItalia è un Paese con leggi, piani, linee guida, e regolamentazioni sul diabete, che definiscono i criteri di prevenzione assistenza e cura: la Legge 115/87 “Disposizioni per la prevenzione e la cura del diabete mellito” (GU Serie Generale n.71 del 26-03-1987), il Piano nazionale sulla malattia diabetica approvato in Conferenza Stato-Regioni il 6 dicembre 2012, il Sistema Nazionale Linee Guida dellʼIstituto Superiore di Sanità, gli Standard italiani per la cura del diabete mellito 2018 di SID e AMD.
Importante è l’impulso legislativo dell’Intergruppo parlamentare Obesità, diabete e malattie croniche non trasmissibili, con il Ddl “Disposizioni relative alle strategie per la prevenzione, l’ottimizzazione dell’assistenza e la tutela della persona in soggetti con diabete in età evolutiva” presentato lo scorso 14 luglio dalla Presidente dell’Intergruppo Sen. Daniela Sbrollini, e in materia di impulso alla digitalizzazione l’azione dell’Intergruppo parlamentare Sanità digitale e terapie digitali. Molte sono tuttavia le difficoltà da affrontare.
La recente esperienza, maturata a causa dell’emergenza pandemica da COVID-19, ha fatto emergere una serie di criticità del sistema, acuite dalla riduzione nei volumi di attività diagnostica e, più in generale, dalla diminuzione della popolazione assistita in diabetologia.
L’aumento di malattie croniche come il diabete, con pazienti caratterizzati da marcata vulnerabilità e fragilità, ha reso evidente la necessità di ripensare il rapporto tra assistito e territorio al fine di renderlo più sinergico con i servizi attualmente offerti dai centri diabetologici multi-professionali e di garantire maggiore integrazione tra le Strutture Diabetologiche e la Medicina del territorio.
C’è poi una problematica relativa alla difficoltà nell’accesso ai dati. Non esistono Registri né per il diabete di tipo 1 né per il diabete di tipo 2, l’accesso ai dati amministrativi a scopo di ricerca è spesso ostacolato a livello regionale.
È ancora insufficiente l’utilizzo della digitalizzazione. La diabetologia italiana si è in gran parte dotata di utili strumenti elettronici per la gestione dei dati clinici, ma la condivisione di questi con altri specialisti e con la rete della medicina generale è ancora estremamente limitata.
Attualmente, i sistemi sanitari non sono organizzati in maniera adeguata per gestire malattie croniche, complesse e in crescita come il diabete e, di conseguenza, prevale lʼinerzia clinica. Vi è un allineamento limitato sui risultati appropriati per le persone che soffrono di diabete e la loro relazione con la spesa socio-economica.
Permane un forte stigma verso le persone che hanno questa malattia e la prevenzione del diabete non è vista come una priorità, nonostante siano aumentati i casi di diabete di tipo 2, principalmente a causa dell’obesità.
Occorre allinearsi con lʼambizione di migliorare i risultati, misurandoli e registrandoli, migliorare e innovare continuamente la cura del diabete, con la guida dellʼazione politica, aprire la strada allʼassistenza integrata e al finanziamento sostenibile del diabete in futuro.
«EUDF nasce a livello europeo con l’intento di promuovere la necessaria catalisi tra tutti gli attori con un definito interesse alla malattia diabetica, in tutte le sue angolazioni: in primis, ovviamente le persone affette dalla malattia.
Solo, infatti, dal franco confronto tra le diverse parti in causa possono scaturire quei programmi di azione, quegli indirizzi di intervento che, trasferiti alla autorità politica, possono innescare in tempi utili i cambiamenti necessari a fronteggiare una malattia che è chiaramente una emergenza non solo sanitaria, ma anche economica e sociale. EUDF Italia nasce con l’intento di fare da “cinghia di trasmissione” alle iniziative europee di EUDF, declinandole a livello nazionale.
Non è, non vuole e non deve essere una nuova Associazione di professionisti o di persone con diabete, né tantomeno una nuova Società Scientifica alternativa o parallela a quelle già esistenti, che svolgono quotidianamente uno straordinario lavoro.
Consiste, invece, in una “piattaforma di pensiero”, aperta all’apporto di tutti coloro che affrontano e/o si confrontano con il diabete e con l’obesità.
Un apporto necessario che, organizzato e convogliato nei canali più appropriati, serva a costruire una “griglia di azione”, una sorta di road map alla quale possano attingere i decisori per implementare politiche efficaci ed efficienti e fornire risposte utili e concrete ai bisogni di assistenza, di ricerca, di organizzazione che malattie a prevalenza così alta come il diabete e l’obesità suscitano nella popolazione», dichiara il prof. Agostino Consoli, Coordinatore di EUDF Italia.
«Di fronte all’incalzare di una patologia così diffusa e all’impatto che essa esercita sulla qualità di vita dell’individuo e sull’impegno economico e sociale è necessario che tutte le componenti che agiscono in ambito diabetologico si sforzino per ripensare a una gestione della malattia rinnovata, più efficace e più razionale. L’impegno è di restituire la piena capacità di tutte le persone con diabete di vivere una vita piena e contribuire fattivamente alla crescita sociale. Le accresciute conoscenze, le innovazioni diagnostiche e terapeutiche, il veloce sviluppo di nuove tecnologie devono fare ripensare in chiave moderna ed efficace l’organizzazione dell’erogazione della assistenza sanitaria diabetologica. EUDF intende favorire questo processo a livello europeo così come a livello degli stati membri grazie a una stretta collaborazione con le organizzazioni locali così come sta avvenendo con EUDF Italia», dichiara il prof. Stefano Del Prato, Presidente EUDF.
I dieci punti chiave del Manifesto per Il diabete in Italia di EUDF Italia
1. Implementare l’assistenza integrata come un insieme emergente di pratiche che cerca di allontanarsi da un’assistenza frammentata, episodica e basata sul servizio, per favorire un’assistenza continua, coordinata e focalizzata sui risultati;
2. Potenziare e Razionalizzare l’assistenza alla persona con diabete, favorendo la crescita di ampie strutture specialistiche per l’adulto e per il bambino in costante e dinamico collegamento in rete con il territorio;
3. Favorire la digitalizzazione sanitaria per aiutare a prevenire, diagnosticare e curare il diabete e migliorare l’aderenza delle persone affette dalla malattia;
4. Promuovere l’uso di registri e dei sistemi di raccolta dati, integrandoli nel sistema di cura del diabete ed utilizzandoli quali strumenti essenziali per migliorare la qualità della cura della malattia garantendo risultati migliori per le persone con diabete;
5. Aumentare i fondi per la ricerca sul diabete e sulle malattie endocrinometaboliche;
6. Formare personale sanitario (infermieri, podologi, psicologi, dietologi…) da inserire nei team multidisclipinari per migliorare il sistema di cura della persona con diabete in tutte le fasce di età;
7. Incrementare i posti per i medici in formazione specialistica in endocrinologia e malattie del metabolismo;
8. Tutelare i diritti della persona con diabete nell’attività lavorativa, scolastica e sportiva;
9. Promuovere campagne di sensibilizzazione rivolte ai cittadini sulla prevenzione dell’obesità e del diabete, centrate sulla educazione a comportamenti alimentari salutari e sulla incentivazione dell’attività fisica;
10. Garantire il pieno accesso alle cure e ai trattamenti in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale, assicurando equo accesso all’impiego delle tecnologie avanzate per il trattamento del diabete, in particolare in età pediatrica.
a cura della redazione
