- I risultati del primo studio in real world rivelano che più di un terzo dei pazienti con miastenia grave è costretto ad assentarsi dal lavoro e più di 1 su 10 ha dovuto rinunciare a lavorare
- Un paziente su tre ha bisogno del supporto di un caregiver, il che può influire negativamente anche su di loro in termini di partecipazione al mondo del lavoro
- Nuove terapie e nuove modalità di somministrazione, oltre a risultare clinicamente efficaci, possono ridurre la perdita di produttività e migliorare la qualità di vita
I risultati di un nuovo studio[i] presentati oggi da argenx durante una conferenza stampa tenutasi nella bella location dell’Hotel Diana Majestic a Milano, mettono in evidenza il profondo impatto sociale, economico e produttivo della miastenia grave su pazienti, familiari e caregiver.
“È una malattia autoimmune cronica, clinicamente eterogenea e imprevedibile, dove, per ragioni ancora non completamente note, il sistema immunitario si attiva producendo anticorpi circolanti diretti contro i recettori muscolari, interrompendo così la comunicazione tra nervi e muscoli e causando faticabilità e debolezza muscolare. Può avere un impatto enorme sulle attività quotidiane, sia nella sfera privata che professionale e relazionale, e incide profondamente sulla qualità di vita. In Italia si stimano almeno 17mila persone con miastenia grave.” Ha spiegato Raffaele Iorio, Professore Associato di Neurologia, Università Cattolica del Sacro Cuore, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma.
Argenx, azienda che opera nel settore dell’immunologia, presenta oggi i risultati di una nuova pubblicazione1 basata sui dati di MyRealWorld MG, il primo studio osservazionale globale che da oltre 5 anni raccoglie, tramite un’applicazione digitale in cui il paziente registra i suoi dati, “Prove dal Mondo Reale” dell’impatto della malattia sulla vita quotidiana delle persone con miastenia grave (MG), delle loro famiglie e dei caregiver nell’ambito di un rigoroso protocollo di studio. Ad oggi lo studio ha coinvolto 2.424 pazienti adulti con MG e caregiver provenienti da dieci paesi tra cui l’Italia, che ha contribuito alla ricerca con il più alto numero di partecipanti.
Il costo della miastenia grave a carico di pazienti e caregiver1
Il nuovo studio ha fornito dati sulla perdita di produttività lavorativa causata dalla miastenia grave su pazienti e caregiver calcolandone anche l’impatto economico. In particolare, dall’analisi è emerso che:
- Il 36,5% dei pazienti con MG ha riferito di essersi assentato dal lavoro per malattia negli ultimi 30 giorni – con una media di 14,5 giornate perse al mese – e l’11,4% ha dichiarato di aver interrotto il lavoro a causa della malattia;
- Più di un paziente su tre (36%) dichiara di aver bisogno del supporto di un caregiver, che nella maggioranza dei casi (96%) è un familiare o il partner;
- Il 14,6% dei caregiver ha dovuto ridurre l’orario di lavoro e il 13,4% ha dovuto rinunciare del tutto a un’occupazione retribuita.
Tutto questo può influire negativamente sulla partecipazione al mondo del lavoro e comportare una perdita di reddito. Dallo studio è emerso che in Italia la perdita di produttività media complessiva causata dalla MG è quantificabile in € 11.000 l’anno (€ 8.000 per i pazienti e € 3.000 per i caregiver), che nei casi più gravi può arrivare fino a una perdita di 28mila euro l’anno. I pazienti con forme severe di MG hanno subito perdite di produttività 3,8 volte superiori rispetto ai pazienti con malattia lieve.
“Mi sono ammalata di miastenia a 18 anni e la diagnosi per me e la mia famiglia è stata traumatica” ha dichiarato Chiara Castellini, Membro, socio attivo A.I.M. – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV. “È una malattia neuromuscolare che comporta una disabilità ‘invisibile’ che impatta su lavoro, scuola, vita sociale e privata e sull’intero nucleo familiare. È difficile conciliare la miastenia grave con le proprie aspirazioni quando tutto ruota attorno a una condizione che cambia le prospettive e il modo di vivere. Oggi, attraverso i giusti trattamenti, posso accettare la malattia e riprendere a vivere una vita piena e attiva, seppur con dei compromessi e delle limitazioni che possono essere affrontate e gestite.”
Dalla ricerca scientifica nuovi approcci per migliorare la qualità di vita e ridurre i costi
La nuova pubblicazione evidenzia che i risultati di MyRealWorld MG combinati con i dati di efficacia dello studio ADAPT, il più ampio studio clinico condotto sui pazienti con MG, suggeriscono che nuove terapie, come efgartigimod alfa sviluppato da argenx, oltre a risultare clinicamente efficaci possono ridurre la perdita di produttività e migliorare la qualità di vita. Nei pazienti trattati con efgartigimod alfa per via endovenosa nello studio ADAPT, la perdita di produttività in termini di costi si riduce dopo 4 settimane del 40,2% mentre il numero di giornate lavorative perse si riduce del 31%.1
L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha recentemente approvato la rimborsabilità in Italia della formulazione sottocutanea di efgartigimod alfa, iniettabile in autosomministrazione, per il trattamento, in aggiunta alla terapia standard, dei pazienti adulti con miastenia grave generalizzata (MGg) che sono positivi all’anticorpo anti-recettore dell’acetilcolina (AChR). La disponibilità della nuova soluzione iniettabile sottocute da somministrarsi autonomamente a casa consentirà alle persone con miastenia grave generalizzata di non recarsi in ospedale per la terapia endovenosa.
“Il nuovo studio rivela che la miastenia grave compromette la capacità lavorativa dei pazienti, richiedendo periodi di assenza dal lavoro o una riduzione dell’orario lavorativo. Analogamente, i caregiver, spesso familiari stretti, dedicano una quantità significativa di tempo all’assistenza, il che può influire negativamente sulla loro partecipazione al mondo del lavoro e comportare una perdita di reddito. Oggi, grazie al progresso della ricerca scientifica, stiamo assistendo ad una trasformazione nel paradigma di cura di questa patologia, da terapie immunosoppressive generiche a terapie di precisione, come efgartigimod alfa, sempre più individualizzate, con evidenti vantaggi per il clinico, il paziente e il caregiver.” Ha precisato uno degli autori dello studio, il dott. Renato Mantegazza, Presidente A.I.M. – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV. “
Secondo Fabrizio Celia Amministratore Delegato di argenx Italia.“Sappiamo che la nostra responsabilità va oltre l’accesso alle cure, e che l’innovazione terapeutica è fondamentale ma da sola non basta. Abbiamo dato il via a diverse iniziative di supporto ai pazienti, come lo studio MyRealWorld MG, che possono contribuire a fornire loro il sostegno di cui hanno bisogno, migliorare le conoscenze e la diagnosi precoce. La possibilità offerta ai pazienti di somministrarsi autonomamente la terapia a casa, con la nuova formulazione di efgartigimod alfa sottocute, consente alle persone con miastenia grave generalizzata di accedere al trattamento più adatto al proprio stile di vita e allo stesso tempo può migliorare la gestione terapeutica da parte del medico e liberare risorse negli ospedali.”
a cura della redazione
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