In vista della Giornata Internazionale dell’Ipoparatiroidismo, che si celebra il 1° giugno, si è svolto a Roma, presso la Sala Perin del Vaga di Palazzo Baldassini, l’evento istituzionale promosso da APPI, Associazione Pazienti con Ipoparatiroidismo, con il contributo non condizionante di Ascendis Pharma.
L’incontro ha rappresentato un momento di confronto tra istituzioni, clinici ed esperti, per fare il punto sulle sfide e sulle prospettive future legate alla gestione di questa malattia rara.
L’evento ha visto la partecipazione di importanti rappresentanti istituzionali come Daniela Sbrollini, Vicepresidente della 10ª Commissione Sanità del Senato, Ylenia Zambito, membro dell’Intergruppo Parlamentare Fratture da Fragilità, ed i saluti di AIFA da parte di Robert Nisticò.
In occasione dell’evento AIFA era stata invitata a partecipare per conoscere e comprendere la gravità di questa malattia in modo più approfondito ma per impegni improrogabili non hanno presenziato. Sarebbe stato un incontro molto importante anche in vista dell’accordo relativo alla rimborsabilità delle nuove terapie per far comprendere ai rappresentanti dell’Agenzia Italiana del Farmaco il bisogno terapeutico insoddisfatto in questa condizione, l’importanza di questa nuova terapia e far ascoltare loro la voce dei pazienti.
L’incontro ha visto la presentazione ufficiale del nuovo sito internet www.ipopara.it, sviluppato per offrire informazioni chiare, aggiornate e affidabili a pazienti, caregiver e operatori sanitari.
È stato, inoltre, annunciato il via della campagna di sensibilizzazione “SI PUÒ PARLARE DI NORMALITÀ? Ipoparatiroidismo: conoscerlo e gestirlo per vivere una nuova quotidianità”, che vedrà diversi contenuti di sensibilizzazione relativi a questa patologia sulla pagina Facebook di APPI per aumentare la consapevolezza e contrastare lo stigma legato alla malattia.
Maria Luisa Brandi, Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia e Malattie del Metabolismo, Direttore della Donatello Bone Clinic e Presidente della Fondazione FIRMO, ha sottolineato: “Il lancio del portale ipopara.it e la campagna ‘Si può parlare di normalità’ rappresentano un importante passo avanti nel riconoscere i bisogni dei pazienti e promuovere una reale inclusione sociale e sanitaria”.
a cura della redazione
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