Gruppo LES consegna targhe
Presentati oggi a Roma, nella Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale, i dati di “LES is more. Il Lupus al Centro”, il progetto promosso dal Gruppo LES Italiano ODV e realizzato da Tèssera Consulting, grazie al contributo non condizionante di AstraZeneca e Otsuka Italia.
“LES is more” è nato con l’obiettivo di offrire a pazienti, clinici e istituzioni uno strumento concreto, trasparente e aggiornabile per orientarsi tra le strutture che prendono in carico le persone con Lupus. Malattia autoimmune cronica, multisistemica e ad andamento variabile che in Italia interessa circa 30.000 persone, prevalentemente donne in giovane età. Una patologia complessa, che richiede una presa in cura multidisciplinare e una buona qualità organizzativa per favorire la diagnosi tempestiva, trattamenti appropriati, aderenza terapeutica e riduzione delle (ancora tante) disuguaglianze territoriali.
“Questo progetto è davvero prezioso per noi persone con Lupus. Permette di conoscere le eccellenze e di evitare pellegrinaggi tra i centri di cura, spesso mosso da un ‘sentito dire’ o letto sui social. Ora abbiamo e mettiamo a disposizione di tutti un elenco con la valutazione dei centri oggetti dell’indagine condotta da Tèssera. Sarà sì un beneficio per le persone con Lupus, ma crediamo che lo sia anche per i clinici”, condividono Mercedes Callori, Presidente, e Rosa Pelissero, Past President Gruppo LES Italiano ODV.
All’indagine, condotta attraverso un questionario somministrato con modalità CAWI – Computer-Assisted Web Interviewing – tra luglio 2025 e gennaio 2026, hanno risposto 63 strutture su 86 (selezionate su segnalazioni di associati, pazienti e clinici, integrate da un form di adesione volontaria diffuso attraverso i canali del Gruppo LES), con un tasso di risposta complessivo del 73%. Nel campione sono comprese 49 Lupus Clinic, pari al 78% delle strutture rispondenti. Il tasso di risposta delle Lupus Clinic è stato del 98%, con 49 centri rispondenti su 50 identificati.
“Le Lupus Clinic rappresentano un modello fondamentale: consentono una presa in carico completa del paziente, con standard di cura elevati e una rete di specialisti esperti nelle diverse manifestazioni della malattia”, ha premesso Fabrizio Conti, direttore UOC Reumatologia Policlinico Umberto I di Roma. “Il progetto ‘LES is more’ risponde a un bisogno concreto: sapere dove si trovano le strutture dedicate e quali caratteristiche offrono. È una mappatura preziosa per i clinici, ma soprattutto per i pazienti, perché il Lupus non è una sola malattia: può assumere forme molto diverse e richiede percorsi adeguati ai bisogni di ciascuno”.
Tra i dati più rilevanti emerge che ogni struttura diagnostica in media 11 nuovi casi di LES all’anno, soprattutto in pazienti tra i 19 e i 40 anni, fascia che rappresenta il 55% delle diagnosi. La mobilità sanitaria interregionale risulta complessivamente contenuta: circa l’85% dei pazienti proviene dalla stessa regione della struttura, mentre la quota media di pazienti fuori regione è pari al 16%.
“Il Lupus Eritematoso Sistemico rappresenta una delle sfide più complesse della medicina contemporanea, e la sua gestione richiede competenze elevate, continuità assistenziale e soprattutto un approccio realmente multidisciplinare, nel quale reumatologi, nefrologi, immunologi, dermatologi, neurologi e molte altre figure specialistiche lavorino insieme per garantire ai pazienti il miglior percorso di cura possibile», ha sottolineato Andrea Doria, Direttore UOC Reumatologia AOU di Padova, e Presidente SIR (Società Italiana di Reumatologia), rivolgendo un sentito ringraziamento all’Associazione Pazienti che ha dato il la alla mappatura dei centri italiani e rimarcando quanto la «collaborazione tra comunità scientifica e associazioni dei pazienti sia fondamentale per costruire un futuro di cure sempre più efficaci, accessibili e centrate sulla persona”.
“Con questo progetto, l’obiettivo è anche far crescere la rete, migliorando i centri esistenti e favorendone l’attivazione dove mancano, per ridurre la migrazione sanitaria. Oggi, abbiamo nuove molecole per il Lupus, come per esempio l’anifrolumab, la voclosporina, l’obinutuzumab, che si aggiungono agli strumenti terapeutici già a disposizione. Ma molte altre terapie sono in studio. È fondamentale che l’innovazione arrivi ai pazienti dentro percorsi di cura strutturati e competenti”, dichiara Giandomenico Sebastiani, direttore UOC Reumatologia San Camillo Forlanini Roma.
Il quadro appare positivo su diverse dimensioni assistenziali: il 100% delle strutture somministra farmaci biologici; il 77% lo fa anche nell’ambito di protocolli di sperimentazione clinica, con una media di 5 sperimentazioni per struttura all’anno. Il 96% promuove formazione e aggiornamento del personale sul LES, il 92% adotta azioni per migliorare la compliance terapeutica dei pazienti, l’84% svolge attività di ricerca e il 77% opera con un approccio integrato e multidisciplinare.
Restano tuttavia aree di miglioramento. Solo il 32% delle strutture utilizza tecnologie di intelligenza artificiale nei processi diagnostici e terapeutici. Nel 40% dei casi i servizi tecnologici risultano in corso di attivazione, mentre per una quota analoga la mancata adozione è legata all’assenza delle infrastrutture necessarie.
“Nonostante questo, dai dati attuali emerge un quadro consolidato delle Lupus Clinic e in continua evoluzione, con un accrescimento di competenze e multiprofessionalità in grado di dialogare tra loro, anche con buona distribuzione ed equità territoriale. Ora occorre consolidare la rete, stabilizzare i professionisti e permettere lo scambio di esperienze tra le varie realtà. Questa è la direzione per migliorare diagnosi, approccio terapeutico e assistenza ai pazienti”, tira le somme Filippo Cristoferi, partner e founder di Tèssera Consulting.
“LES is more. Il Lupus al Centro” è uno strumento dinamico: attraverso l’aggiornamento periodico dell’indagine e dei criteri di eleggibilità da parte dell’Advisory Board, Gruppo LES Italiano ODV intende contribuire al mantenimento e al miglioramento degli standard di cura, offrendo a pazienti, clinici e istituzioni una base conoscitiva condivisa, trasparente e costantemente aggiornata.
a cura della redazione
seguiteci anche con un like su Instagram, nome utente: gio.vanni.acerbi
