Oltre 270 mila italiani convivono con vitiligine e alopecia areata con importanti ripercussioni su costi sociali, qualità di vita, salute psicologica, relazioni e lavoro.
Nella vitiligine il costo sociale annuo è di circa 500 milioni di euro, il 55% dei quali a carico di pazienti e caregiver. Un paziente italiano su due (49,0%) nasconde la malattia attraverso make-up, abbigliamento o altre strategie, uno su tre (35,5%) ha riportato una diagnosi di ansia.
Nell’alopecia areata, il rischio di soffrire di ansia è due volte e mezzo superiore rispetto alla popolazione generale, il 60-65% mette in atto condotte di evitamento sociale per paura dello stigma legato alla perdita dei capelli e subisce significative ripercussioni nella vita lavorativa.
Novità importanti arrivano dall’Europa, con nuove approvazioni che possono cambiare lo scenario.
Una macchia bianca sulla pelle. Una chiazza senza capelli. Segni che possono sembrare, a un primo sguardo, soltanto un problema estetico. Ma dietro ciò che si vede sulla pelle può esserci molto altro.
Vitiligine e alopecia areata sono patologie immunomediate croniche e imprevedibili, il cui impatto può andare ben oltre la manifestazione fisica: le due patologie possono compromettere qualità di vita, salute psicologica, relazioni e lavoro. Novità importanti arrivano dall’Europa, con nuove approvazioni che possono cambiare lo scenario.
Esperti e rappresentanti delle associazioni dei pazienti ne hanno parlato oggi nel corso dell’evento stampa “Oltre la pelle: Vitiligine e Alopecia areata, le malattie invisibili che tutti vedono” tenutasi nella bella location del Ristorante ” ariccioneterrazza12″ in via Durini 28 a Milano e organizzato da AbbVie per comprendere il peso clinico e sociale della vitiligine e dell’alopecia areata, lo stato dell’arte della ricerca e le prospettive future per le persone che vivono con queste malattie autoimmuni croniche.
All’incontro ,moderato dalla nota giornalista professionista e conduttrice televisiva di Sky TG 24 Raffaella Cesaroni, hanno partecipato i Prof. Giovanni Pellacani, Presidente SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse, Antonio Costanzo, Vicepresidente SIDeMaST, Davide Rossetti, Presidente di AIV – Associazione Italiana Vitiligine, Caterina Golotta, Direttore Medico di AbbVie Italia, Valeria Corazza, Presidente di APIAFCO – Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza e Claudia Cassia, Presidente di AIPAF – Associazione Italiana Pazienti Alopecia & Friends – Odv
In Italia si stimano circa 152 mila persone con diagnosi di vitiligine non segmentale.[i] Il costo sociale annuo della patologia è stimato in circa 500 milioni di euro, il 55% dei quali sostenuto direttamente da pazienti e caregiver.1 Inoltre, il 35,5% dei pazienti ha riportato una diagnosi di ansia.[ii]
Per l’alopecia areata, in Italia si stimano poco meno di 120 mila pazienti diagnosticati.[iii] Il carico della malattia può estendersi alla sfera psicologica, sociale e lavorativa: una metanalisi internazionale[iv] ha stimato un rischio di ansia 2,5 volte maggiore rispetto alla popolazione generale e significative ripercussioni sulla vita lavorativa. Due pazienti su tre rinunciano a sport, eventi pubblici, contesti di lavoro ad alta visibilità e relazioni affettive, per paura dello sguardo altrui.[v]
“Sia l’alopecia areata grave che la vitiligine non segmentale sono malattie autoimmuni croniche e imprevedibili. Oggi disponiamo di una conoscenza sempre più approfondita dei meccanismi alla base di queste patologie, ma resta fondamentale assicurare una diagnosi tempestiva, una valutazione accurata della malattia e una presa in carico adeguata alle caratteristiche di ciascun paziente. Le nuove evidenze della ricerca immunologica stanno aprendo una fase nuova, con possibilità terapeutiche che fino a pochi anni fa non erano disponibili”, ha dichiarato ,da remoto, il Prof. Giovanni Pellacani.
Un ulteriore passo avanti arriva dalle recenti approvazioni della Commissione Europea per il JAK inibitore di AbbVie nel trattamento della vitiligine non segmentale e dell’alopecia areata grave.
“Le recenti approvazioni europee per upadacitinib rappresentano un passaggio importante nel percorso di innovazione terapeutica per due patologie che, per lungo tempo, hanno avuto opzioni terapeutiche limitate. La sfida successiva sarà trasformare l’innovazione scientifica in percorsi di cura appropriati, accessibili e centrati sulla persona, tenendo insieme diagnosi, valutazione della severità, trattamento, monitoraggio e qualità di vita. Ci auguriamo che questa nuova e promettente opzione terapeutica, che si assume una volta al giorno per via orale, sia resa presto disponibile per i pazienti italiani”, ha comunicato , il Prof. Antonio Costanzo.
Con queste approvazioni, upadacitinib diventa il primo e unico farmaco sistemico approvato nell’Unione Europea per la vitiligine non segmentale, e il primo JAK inibitore ad ottenere la ricrescita completa dei capelli nell’alopecia areata.
“I risultati dei programmi clinici confermano il valore di una ricerca focalizzata sui meccanismi immunologici della malattia e orientata a endpoint clinicamente rilevanti per le persone che convivono con alopecia areata e vitiligine non segmentale. Per AbbVie è un ulteriore passo nel nostro impegno nella ricerca scientifica all’avanguardia, nel campo dell’immunologia e nello sviluppo di soluzioni capaci di rispondere a bisogni ancora insoddisfatti.” Ha informato la Dr.ssa Caterina Golotta.
VITILIGINE: IL PESO NON È SOLO SULLA PELLE
La vitiligine è una malattia autoimmune cronica caratterizzata dalla comparsa di macchie o lesioni bianche nettamente delimitate sulla pelle, dovute alla distruzione selettiva dei melanociti, le cellule responsabili della pigmentazione cutanea.
La forma non segmentale è la più comune e può avere un decorso imprevedibile, con comparsa di nuove lesioni o progressione di quelle già presenti anche dopo periodi di stabilità.
In Italia si stimano circa 152 mila persone con diagnosi di vitiligine non segmentale.1 Il costo sociale annuo della patologia è stimato intorno ai 500 milioni di euro, con il 55% sostenuto direttamente da pazienti e caregiver.¹
Ma il peso della vitiligine non si misura soltanto in termini economici. Le evidenze disponibili mostrano infatti un impatto significativo sulla qualità di vita e sul benessere psicologico. In un grande studio epidemiologico globale,2 i dati relativi al sottogruppo italiano evidenziano come la malattia possa condizionare la vita quotidiana, le relazioni, l’intimità e le modalità con cui le persone scelgono di presentarsi agli altri. Un peso che può essere particolarmente significativo nelle situazioni in cui le manifestazioni cutanee sono più difficili da nascondere: quasi un paziente italiano su due (49,0%) dichiara di nascondere frequentemente la vitiligine attraverso make-up, abbigliamento o altre strategie, uno su tre (35,5%) ha riportato una diagnosi di ansia.
“La vitiligine non è una semplice alterazione del colore della pelle e non può essere raccontata soltanto come un problema estetico. Chi convive con questa malattia deve spesso confrontarsi non solo con la sua imprevedibilità, ma anche con il modo in cui viene percepita dagli altri e con le conseguenze che questo può avere sull’autostima, sulle relazioni e sulla vita quotidiana. Riconoscere questo impatto significa riconoscere le qualità della persona nella sua interezza e non soltanto la manifestazione cutanea.” ha tenuto a precisare Davide Rossetti raccontando le proprie esperienze personali e di quando gli altri bimbi gli chiedevano cosa avesse e la madre gli suggeriva di dire che aveva la Malattia del Presidente Cossiga e aggiungendo che “comunque il dato delle 152.00 persone affette da vitiligine non segmentale è sottostimato e che occorre fare squadra per ridare dignità a queste persone e migliorare la loro qualità di vita”.
Per questo, valutare la vitiligine significa anche comprendere quanto la malattia condiziona la vita della persona, oltre alla semplice estensione delle lesioni. Tra i 18 e i 35 anni e nel genere femminile si riscontrano i picchi più elevati di Body Image Disturbance (alterazione della percezione dell’immagine corporea). Ciò si traduce in condotte di evitamento di contesti pubblici quali spiagge, palestre, eventi sociali e intimità di coppia. In questo studio italiano, il punteggio medio DLQI era 22,4, indicativo di un impatto molto elevato sulla qualità di vita.[vi]
“Quando parliamo di malattie croniche visibili dobbiamo ricordare che la dimensione clinica è solo una parte della storia. L’esperienza maturata dalle associazioni dei pazienti ci insegna quanto sia importante una presa in carico capace di considerare anche il benessere psicologico, la qualità di vita e il rapporto con la propria immagine. Superare la distinzione tra ‘malattia vera’ e ‘problema estetico’ è un passaggio culturale assolutamente necessario per costruire percorsi di cura più completi e realmente centrati sulla persona.” Ha tenuto a precisare Valeria Corazza,
ALOPECIA AREATA: QUANDO LA PERDITA DEI CAPELLI DIVENTA PERDITA DI SICUREZZA
L’alopecia areata è una malattia autoimmune con un decorso cronico e imprevedibile che può determinare una perdita di capelli molto variabile: dalle chiazze circoscritte sul cuoio capelluto fino alle forme più estese, con perdita completa dei capelli e dei peli corporei.[vii],[viii]
Può avere un andamento cronico e imprevedibile e colpire persone di tutte le età, con un esordio spesso precoce: il 70% dei casi insorge prima dei 30 anni, i due picchi principali sono in età pediatrica (50% dei casi prima della pubertà) e tra i 20 e i 40 anni (20%).[ix]
In Italia si stima che siano poco meno di 120 mila le persone che convivono con l’alopecia areata.3
Il peso della malattia può estendersi ben oltre la perdita dei capelli: una metanalisi internazionale4 ha stimato una probabilità di ansia 2,5 volte maggiore rispetto alla popolazione generale, con un impatto particolarmente importante nei bambini, negli adolescenti e nelle donne.
Anche la dimensione lavorativa può essere coinvolta: in un recente studio condotto nel Regno Unito, le persone con nuova diagnosi di alopecia areata hanno mostrato un rischio di assenza dal lavoro (assenteismo) del 56% maggiore rispetto ai soggetti sani e il rischio di disoccupazione è dell’82% superiore.[x]
Nelle indagini sul vissuto quotidiano, oltre il 60-65% dei pazienti italiani dichiara di mettere in atto condotte di evitamento sociale (rinuncia a sport, frequentazione di piscine/palestre, eventi pubblici, contesti di lavoro ad alta visibilità, relazioni affettive) per paura dello sguardo altrui e dello stigma legato alla perdita dei capelli. Il 90% delle donne e il 70% degli uomini con forme estese fa uso di protesi (parrucche), foulard o trucco semipermanente paramedicale come vera e propria necessità di cura/camuffamento.5 Si calcola che per parrucche e protesi personalizzate i pazienti possono spendere fino a 3.000-5.000 euro a cui vanno aggiunte spese continuative per sostituzioni periodiche, dermatologia privata e supporto psicologico (spesso non coperti dal SSN).3
“L’alopecia areata non è una questione di capelli, ma una malattia che può mettere in discussione l’immagine di sé, l’autostima e il modo in cui ci si relaziona con gli altri. Per molte persone la perdita improvvisa dei capelli e dei peli significa affrontare uno stigma che può condizionare la vita sociale, affettiva e lavorativa. È necessario che questa realtà venga riconosciuta anche nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e che alla possibilità di nuove terapie si affianchi una presa in carico capace di rispondere ai bisogni complessivi delle persone.” Ha , infine , riferito togliendosi la parrucca Claudia Cassa raccontando anche di quando doveva sposarsi e le cadevano ciocche di capelli nella vasca da bagno. “Occorre quindi una presa in carico di pari passo con la scoperta della patologia per ridare dignità a coloro che ne soffrono “.
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