Un percorso di formazione del Patient Advocacy Lab (PAL) dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) della Facoltà di Economia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore (Campus di Roma), in partnership con il progetto D.E.A.L. (Disease, Empowerment, Advocacy, Leadership) di Changing Diabetes®, e con il contributo incondizionato di Novo Nordisk
Parte oggi il Corso di Alta Formazione “Manifesto dei diritti e dei doveri delle persone con diabete: costruire una leadership competente ed un network permanente” rivolto a referenti delle Associazione di pazienti che si occupano di diabete.
Un percorso di formazione che il Patient Advocacy Lab (PAL) dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) della Facoltà di Economia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore (Campus di Roma) ha deciso di avviare in partnership con il progetto D.E.A.L. (Disease, Empowerment, Advocacy, Leadership) di Changing Diabetes®, e con il contributo incondizionato di Novo Nordisk, in occasione dei cento anni dell’insulina. Attraverso una serie di incontri virtuali, il corso si propone di rafforzare le capacità di leadership dei quadri direttivi delle associazioni pazienti con diabete affinché abbiano tutti gli strumenti per una più concreta e paritaria interlocuzione con decisori e istituzioni e i principi de “Il Manifesto dei diritti e dei doveri delle persone con diabete” trovino piena attuazione.
Il Manifesto promosso nel 2009 da Diabete Italia, Comitato per i diritti della persona con diabete e Italian Barometer Diabetes Observatory (IBDO) e aggiornato prima nel 2015, affiancando ai diritti del paziente anche il capitolo dei doveri, e poi nel 2019, sancisce alcuni diritti fondamentali della persona con diabete, partendo dal presupposto che “i diritti di coloro che hanno il diabete sono gli stessi diritti umani e sociali delle persone senza diabete.
I diritti comprendono, fra gli altri, la parità di accesso all’informazione, alla prevenzione, all’educazione terapeutica, al trattamento del diabete e alla diagnosi e cura delle complicanze”.
Sin dalla prima stesura aveva visto il coinvolgimento delle associazioni di volontariato delle persone con diabete (Diabete Italia, AGD Italia, AID, ANIAD, Diabete Forum, FAND, FDG, Jdrf oggi A.R.D.I ITALIA, SOStegno70, Federdiabete Lazio, Federazione Diabete Toscana) oltre alle società scientifiche di diabetologia (AMD – Associazione Medici Diabetologi e SID – Società Italiana di Diabetologia) e delle professioni sanitarie (OSDI – Operatori sanitari in diabetologia), Cittadinanzattiva, il Ministero della Salute e il Comitato nazionale per i diritti della persona con diabete.
«Il Manifesto dei diritti e dei doveri delle persone con diabete rappresenta una pietra miliare per costruire una policy a 360° che racchiuda l’insieme delle esigenze dei cittadini che convivono con questa malattia.
E sono le associazioni di pazienti e i loro quadri direttivi i soggetti sui quali il Manifesto fa espressamente affidamento.
Per questo motivo ALTEMS, mediante il suo laboratorio dedicato alla Patient Advocacy Lab (PAL), si propone di realizzare un percorso formativo che rafforzi le capacità di guida e di promozione di policy di un gruppo di responsabili di associazioni di pazienti con diabete», spiega Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab (PAL) – ALTEMS.
«L’emergenza COVID 19 ha reso ancora più evidente la necessità di formare e qualificare coloro che sono chiamati a governare i sistemi sanitari, costruendo profili professionali in grado di affrontare in modo efficace le sue complessità. Le associazioni dei pazienti sono ormai uno degli attori fondamentali per le policy dei servizi sanitari, in modo particolare per quanto riguarda le patologie croniche.
Il diabete e la sua gestione richiedono la partecipazione dei pazienti e organizzazioni competenti al fine di garantire che tale percorso sia sostenibile, equo e sempre aperto all’innovazione», aggiunge Americo Cicchetti, Direttore Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) Università Cattolica del Sacro Cuore.
«Siamo molto orgogliosi di sostenere questo progetto virtuoso, consapevoli dell’importanza del ruolo delle Associazioni dei pazienti nel promuovere e rafforzare politiche sanitarie mirate al fine di garantire l’accesso alle cure e ai trattamenti innovativi in modo omogeneo sul territorio», dichiara Federico Serra, Government Affairs & External Relations Director Novo Nordisk, che conclude: «L’obiettivo di questo corso di alta formazione è in linea con quello della piattaforma D.E.A.L. del progetto Changing Diabetes®, che offre una serie di strumenti gestionali, di momenti dedicati di apprendimento, tra cui webseminar e virtual patient summit, per promuovere un ruolo attivo e consapevole del paziente nella gestione del proprio percorso di cura.»
Il percorso di incontri del corso verterà in particolare sull’importanza della propensione al cambiamento, della managerialità, del networking e della costruzione delle alleanze, della capacità di promuovere policy, di costruire un’agenda, di programmare e attuare progetti e, quindi, valutarne i risultati, e della capacità di fare empowerment e di comunicare con i cittadini, di mobilitare risorse e di incidere sui comportamenti.
PATIENT ADVOCACY LAB
Il PAL, laboratorio di ALTEMS, ha una ormai consolidata esperienza di ricerca, di formazione e di counseling, finalizzata a rafforzare le competenze delle associazioni dei pazienti, che lo ha portato ad aprire una collaborazione con circa un centinaio di esse.
Questo ha permesso di costruire una comunità di pratiche sul tema della crescita dell’associazionismo di advocacy con la produzione di corsi di formazione nazionali e regionali e un Master universitario, di indagini, survey e report finalizzati a documentare e dare voce alle attività, ai profili, alle skills di molte organizzazioni.
Assieme a questo il PAL ha lavorato per coinvolgere gli Enti Regione e lo stesso Governo nazionale per far entrare la partecipazione e il ruolo attivo delle associazioni nelle politiche della salute e per accompagnarle nei loro percorsi di crescita mediante il supporto progettuale
a cura della redazione
