Al centro l’esperienza di chi convive ogni giorno con una malattia cronica o rara e sceglie di partecipare a uno studio clinico, scoprendo che quel passo può essere “la scelta giusta da fare”
Si è svolto a Roma People in Health: Ricerca Clinica, l’evento realizzato da Novo Nordisk in partnership con Ansa e con il patrocinio dell’Ambasciata di Danimarca. Un momento di confronto che ha visto insieme clinici, istituzioni e rappresentanti delle principali associazioni pazienti del mondo della cronicità e delle malattie rare
Il Vice Presidente della Camera, On Giorgio Mulè e il Presidente del CNR, Prof Andrea Lenzi hanno consegnato il People in Health Award al Policlinico Universitario Fondazione Agostino Gemelli di Roma e alla Fondazione Edoardo Carta ETS per il loro impegno nella ricerca clinica
Un paziente si racconta: “Partecipare ad uno studio clinico significa spostare la linea del possibile”
Dopo il desiderio di capire meglio cosa significhi partecipare a uno studio clinico e la paura di affrontare qualcosa di nuovo e di potenziali effetti avversi, giunge la consapevolezza di aver fatto la scelta giusta. Questa l’esperienza emersa dalle testimonianze dei pazienti presenti all’evento “People in Health: Ricerca Clinica” che ha visto riunite per la prima volta le principali associazioni pazienti delle cronicità e malattie rare per confrontarsi sul tema della ricerca clinica in dialogo con il mondo scientifico e istituzionale. Un incontro per sottolineare l’importanza delle associazioni pazienti come promotrici della consapevolezza dei pazienti, l’abbattimento dello stigma e il sostegno alla partecipazione alle sperimentazioni cliniche.
L’evento, realizzato nell’ambito del progetto People in Health®, la piattaforma promossa da Novo Nordisk Italia e creata con e per le persone con malattie croniche non trasmissibili e malattie rare, con la partecipazione delle principali associazioni pazienti italiane, è stato realizzato per la prima volta in partnership con l’agenzia Ansa e con il patrocinio dell’Ambasciata di Danimarca. Un importante momento di confronto tra clinici, istituzioni, industria e rappresentanti di FIAO – Federazione Italiana Associazioni Obesità, FAND – Associazione Italiana Diabetici ODV, Diabete Italia, Fondazione Italiana per il Cuore, FEDEMO – Federazione delle Associazioni Emofilici, A.Fa.D.O.C. – Associazione Famiglie dei Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie Rare e USHINDI Sickle Cell Victory OdV per l’anemia falciforme.
Durante l’evento è stata presentata anche la prima edizione dei People in Health Award, riconoscimento conferito a due enti che si sono particolarmente distinti per il loro impegno nel miglioramento e nella valorizzazione della ricerca in Italia: il Policlinico Universitario Fondazione Agostino Gemelli di Roma, impegnato da sempre sul fronte della ricerca di base, traslazionale e clinica con l’obiettivo di trovare le migliori terapie personalizzate per ciascun individuo e sviluppare farmaci per la cura di diverse malattie, premiato dal Prof. Andrea Lenzi, Presidente del CNR per la categoria dedicata agli istituti di ricerca, e la Fondazione Edoardo Carta ETS, creata con l’obiettivo di raccogliere fondi da destinare alla ricerca per il diabete giovanile insulino-dipendente in ricordo di Edoardo Carta, giovane scomparso all’età di 17 anni a causa della medesima malattia, premiata dall’On. Giorgio Mulè, Vice Presidente della Camera dei Deputati.
«L’Italia è tra i Paesi leader in Europa per numero di trial clinici condotti. Questo genera enormi benefici per i pazienti e per il sistema sanitario nel suo complesso: è stato stimato che 1 euro investito in studi clinici genera un beneficio complessivo per il sistema sanitario nazionale pari a 3 euro. La ricerca clinica, quindi, non è soltanto un ambito scientifico, ma un investimento strategico e sociale che produce un “effetto moltiplicatore”. Sostenere la ricerca clinica è al tempo stesso un dovere e un onore per le istituzioni italiane, chiamate a tenere sempre un faro acceso su un ambito che unisce progresso, salute e crescita economica. Un sistema di ricerca competitivo, infatti, attira nuovi investimenti, rafforza la collaborazione pubblico-privato e migliora l’accesso dei pazienti all’innovazione terapeutica», afferma l’On. Giorgio Mulè, Vicepresidente della Camera dei Deputati.
«Il progresso nella ricerca nasce dal contributo collettivo e le associazioni pazienti, protagoniste della giornata, sono un pilastro essenziale in quanto punto di connessione tra scienza e cittadino. Favorire una maggiore comprensione del ruolo del paziente e incentivarne la partecipazione a trial clinici porta benefici tanto alla persona, che accede in modo precoce a terapie all’avanguardia, con un monitoraggio clinico più intensivo, tanto alla comunità scientifica e alla salute pubblica in quanto consente di sviluppare soluzioni terapeutiche più sicure e percorsi assistenziali più efficaci», aggiunge Prof. Andrea Lenzi, Presidente Consiglio Nazionale delle Ricerche – CNR.
La ricerca clinica è uno strumento chiave di progresso sanitario e sociale, oltre che una risorsa strategica fondamentale per costruire un sistema sanitario sostenibile e all’avanguardia, e l’Italia è uno degli attori principali nel settore, posizionandosi quarta in Europa per numero di nuovi studi; infatti, solo nel 2023, sono state autorizzate oltre 600 sperimentazioni, per lo più di fase III (43 per cento) e multicentriche (84 per cento).1
«Il nostro sostegno a questo evento conferma quanto la ricerca clinica sia strategica per il futuro dei nostri Paesi e dell’intera comunità internazionale. Investire nel progresso medico significa poter prevenire, gestire e curare malattie un tempo invalicabili, garantendo a tutti una vita più lunga, attiva e sana. La ricerca clinica non è solo motore di innovazione: rafforza la resilienza dei sistemi sanitari, sostiene la crescita economica e promuove una cultura di collaborazione e scambio di competenze. Coinvolge attivamente i pazienti, valorizzandone il ruolo e costruendo un rapporto fondato su fiducia e trasparenza. Grazie a questo impegno condiviso, possiamo migliorare concretamente la qualità delle cure, sviluppare terapie sempre più avanzate e, soprattutto, elevare il benessere e la qualità di vita dei cittadini», commenta Peter Taksøe-Jensen, Ambasciatore di Danimarca in Italia.
Ad arricchire il confronto anche raccolta di alcune testimonianze di pazienti, che si sono trovati ad affrontare la decisione di partecipare ad uno studio clinico. Storie che parlano di timori, ma anche di consapevolezza, speranza e un’opportunità che prende vita grazie “ad un patto tra persone: chi mette la propria esperienza e chi mette la propria competenza, per provare a spostare la linea del possibile”.
L’evento People in Health – Ricerca Clinica è stato realizzato per la prima volta in partnership con l’Agenzia di informazione ANSA, che ha creduto fin dall’inizio nel valore di questa iniziativa.
«ANSA ha sempre creduto e investito nell’informazione dedicata alla salute. Informare il paese, i pazienti, le famiglie e le istituzioni, sulle novità scientifiche e quelle normative che riguardano la salute significa fare un servizio che appartiene all’identità della principale agenzia di stampa italiana – afferma Stefano De Alessandri, Amministratore Delegato ANSA – Non è mai mancata l’attenzione nei riguardi delle malattie rare e di quelle croniche, utilizzando tutti gli strumenti a disposizione dell’agenzia, dalle piattaforme tradizionali a quelle più attuali e multimediali. Un impegno che ha visto crescere e consolidare in questi ultimi anni il giudizio positivo da parte dei lettori. Anche grazie ai numerosi accordi internazionali sottoscritti con tutte le principali agenzie nel mondo, ANSA contribuisce a tenere alta l’attenzione dell’opinione pubblica e dei decisori politici, sul tema più caro a milioni di famiglie, la salute».
«Abbiamo voluto creare questo momento di confronto perché siamo profondamente convinti che rendere i pazienti protagonisti della promozione della ricerca clinica sia essenziale per rafforzare la fiducia collettiva, migliorare la qualità delle cure e contribuire in modo concreto all’innovazione sanitaria del Paese – dichiara Alfredo Galletti, General Manager di Novo Nordisk Italia. – In Novo Nordisk crediamo da sempre che la ricerca clinica e la visione strategica siano leve fondamentali per sviluppare soluzioni terapeutiche innovative. Da oltre cento anni lavoriamo per portare avanti progressi scientifici che rispondano ai bisogni delle persone e, in questo percorso, l’Italia rappresenta un Paese altamente strategico. Per questo abbiamo fortemente voluto aprire qui un Centro di Sviluppo Clinico, uno dei soli 25 hub presenti a livello globale e che il nostro primo passo partisse proprio dai pazienti».
Il Centro di sviluppo clinico (Clinical Development Center – CDC), aperto a inizio 2024, ad oggi coinvolge più di 1.200 pazienti in circa 300 centri attivi, con un incremento previsto del 50 per cento di trial clinici nell’arco del biennio 2025-2026.
Bibliografia:
1. Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA). La sperimentazione clinica dei medicinali in Italia. 21° Rapporto Nazionale. 2024
Novo Nordisk
Novo Nordisk è una multinazionale operante nel settore farmaceutico, fondata nel 1923 e con sede in Danimarca.
Il nostro obiettivo primario è combattere le malattie croniche più gravi, basandoci sulla nostra solida esperienza nel campo del diabete.
Lo facciamo promuovendo scoperte scientifiche innovative, ampliando l’accesso ai nostri medicinali e lavorando per prevenire e, alla fine, curare queste malattie.
Al momento, Novo Nordisk impiega circa 61.400 persone in 80 paesi e i nostri prodotti sono commercializzati in circa 170 paesi. Per maggiori informazioni, puoi visitare il nostro sito web novonordisk.com e novonordisk.it oppure seguirci su Facebook, Instagram, X, LinkedIn e YouTube.
a cura della redazione
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