Home Care Design for Parkinson’s Disease è il primo progetto italiano che ha coinvolto pazienti e caregiver per analizzare le difficoltà delle persone con Malattia di Parkinson all’interno della propria casa e fornire Linee guida progettuali e indicazioni di intervento rivolte ai progettisti, agli operatori e alle persone direttamente coinvolte dalla Malattia di Parkinson
· Frutto di una collaborazione multidisciplinare, le Linee guida forniscono un modello di “casa ideale” come luogo di cura che adotta soluzioni progettuali e device realmente rispondenti alle esigenze dei suoi abitanti, ma senza “ospedalizzare” gli ambienti
· I risultati del progetto Home Care Design for Parkinson’s Disease sono pubblicati nell’omonimo volume edito da Franco Angeli, scaricabile in open access https://series.francoangeli.it/index.php/oa/catalog/book/799
Realizzare una “casa ideale”, pensare una nuova concezione degli spazi domestici come parte integrante della qualità della vita e della cura, soprattutto quando si convive con una patologia come la Malattia di Parkinson e non solo. È questo l’obiettivo del progetto internazionale “Home Care Design for Parkinson’s Disease[1]”, promosso da Fondazione Zoé – Zambon Open Educatione realizzato dall’Università di Firenze – Dipartimento di Architettura DIDA, Laboratorio di Ergonomia e Design (LED), con il patrocinio di Confederazione Parkinson Italia e Fondazione Limpe per il Parkinson.
“Da sempre la Fondazione Zoé è impegnata a contribuire alla diffusione di una cultura della salute consapevole e attenta, attraverso attività di ricerca e divulgazione, guardando alla salute come ad un ampio tema culturale e valoriale che mette al centro la persona e la sua umanità” – dichiara Elena Zambon, Presidente Fondazione Zoé. “L’inesorabile processo di invecchiamento della popolazione e il conseguente tema delle malattie croniche è certamente una delle grandi sfide cui far fronte anche per i cambiamenti dei bisogni di salute che portano con sé, in particolare nelle malattie neurodegenerative. Da qui nasce questo innovativo progetto che attribuisce allo spazio domestico un ruolo centrale nel percorso terapeutico delle persone con Malattia di Parkinson e non solo”.
Home Care Design for Parkinson’s Disease nasce da una ricerca condotta su persone con Parkinson e i loro caregiver, al fine di indagare il tema della malattia in relazione all’ambiente domestico privato. L’obiettivo è stato quello di definire Linee Guida progettuali attraverso le quali individuare le principali e più frequenti aree di disagio e difficoltà, vissute dalle persone con Malattia di Parkinson durante lo svolgimento delle attività di vita quotidiana e di relazione all’interno della propria casa.
“Si tratta delle prime Linee guida sulla progettazione e l’organizzazione degli ambienti domestici, fondate su una base di conoscenze mediche, psicologiche e di vita quotidiana. Home Care Design for Parkinson’s Disease è un lavoro di carattere multidisciplinare, che è si è potuto svolgere grazie alla disponibilità di persone con diverse competenze, dall’area neurologica passando per quella sociologica e di progettazione” – spiega Francesca Tosi, Professore Ordinario di Disegno industriale all’Università di Firenze, Dipartimento di Architettura DIDA, Laboratorio di Ergonomia e Design (LED).
Le Linee guida definite propongono vari livelli di fruibilità in base alle problematiche causate dalla patologia, con l’idea che l’ambiente domestico possa essere progettato ex novo o ridefinito senza spese, semplicemente spostando gli arredi, togliendo degli elementi o riorganizzando uno spazio, così da rendere perfettamente accessibile e facile da usare ogni singolo ambiente della casa.
“L’utente finale di questo documento è la persona con Malattia di Parkinson, i suoi caregiver e i familiari, ma la cosa interessante e importante da sottolineare è che molte di queste soluzioni sono utilizzabili anche per altri casi simili come, per esempio, per le persone anziane o per chi si trova per un determinato periodo ad ospitare persone con fragilità” – precisa Francesca Tosi. “È la dimostrazione pratica che l’Inclusive Design permette di avere prodotti belli, che siano fruibili dal maggior numero di persone possibili e non stigmatizzanti per chi ha ad esempio problematiche motorie, come nel caso delle persone fragili o degli anziani, tra cui anche quelle con disabilità”.
Il volume, disponibile in open access, raccoglie nella prima parte una lettura molto ampia del tema dal punto di vista medico, sociologico e progettuale; mentre la seconda parte riporta le Linee guida con delle schede esemplificative articolate sui vari ambienti della casa – cucina, salotto, bagno e camera da letto – e sui vari ambiti di problematicità. Strutturate su quattro livelli di lettura sono composte da disegni in 2D quotati e dimensionati con le misure minime da rispettare, descrizione degli aspetti tecnici, rappresentazione in 3D (rendering) e indicazioni di tecnologie e prodotti di ausilio, che possono essere usate con notevoli vantaggi.
“Ascoltare i bisogni, individuare le aspettative e reclutare i saperi è il metodo più efficace per disegnare la ‘casa ideale’ per la persona con Parkinson. Da questo processo è nato il volume Home Care Design for Parkinson’s Disease, con misure, indicazioni, disegni, piante e segnalazioni di oggetti e delle migliori pratiche” – aggiunge Giangi Milesi, Presidente Confederazione Parkinson Italia. “Ci siamo occupati della qualità dello spazio abitativo per fronteggiare le molteplici inabilità di cui sono vittime le persone con Parkinson, soprattutto tenendo in considerazione la prolungata permanenza in casa. Questo è un aspetto da non dimenticare, anche se è importante stimolarle alla socialità e alla condivisione, cercando di combattere segregazione, solitudine e stress, a cui anche il Covid ci ha costretto”.
La malattia di Parkinson è una malattia neurologica che colpisce circa 300.000 persone solo in Italia e che si manifesta in media intorno ai 60-65 anni di età. È una patologia età correlata, ciò vuol dire che la sua incidenza aumenta con l’età delle persone, anche se – secondo alcune statistiche – circa il 20% dei casi ha un esordio precoce, prima dei cinquant’anni. Quando i neuroni dopaminergici di una piccola regione del Sistema Nervo Centrale si riducono compaiono i tipici sintomi del Parkinson: tremore a riposo, lentezza dei movimenti (bradicinesia) e rigidità muscolare; possono essere presenti anche alterazioni della postura, disturbi del cammino, dell’equilibrio con facilità alle cadute e una riduzione dei movimenti durante la notte (acinesia notturna).
“Bradicinesia e acinesia notturna sono sicuramente tra le principali difficoltà che le persone con Parkinson devono affrontare. Il fatto che il movimento sia rallentato e ridotto si ripercuote su tutta una serie di azioni che quotidianamente vengono svolte” – spiega Leonardo Lopiano, Professore Ordinario di Neurologia, Università di Torino e Direttore SC Neurologia 2U, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino. “È fondamentale che l’ambiente domestico venga adattato alle necessità della singola persona affetta da Parkinson in base alla progressione di malattia e alle conseguenti difficoltà motorie; questo implica una riorganizzazione fisica degli spazi della casa. Il progetto “casa ideale” si propone questo importante e ambizioso obiettivo”
“Questa innovativa iniziativa unisce funzionalità ed estetica e ci auguriamo che questo approccio possa diventare parte di una cultura del Design e della progettazione di edifici e ambienti domestici che guarda alla persona nel suo intero percorso, ai cambiamenti che intercorrono nel corso della vita, inclusi i momenti di malattia e fragilità” – conclude Elena Zambon.
Il progetto è stato realizzato da un gruppo di lavoro multidisciplinare che ha visto la partecipazione del Laboratorio di Ergonomia e Design dell’Università di Firenze per l’area del Design; l’Università di Torino per l’area della neurologia; l’Università Cattolica di Milano per l’area della sociologia ed infine, l’Universiade Federal de Minas Gerais (Brasile) per l’area dell’ingegneria della produzione industriale.
a cura della redazione
