Presentata a Milano la campagna di sensibilizzazione “Oltre le Apparenze”, promossa da Janssen Immunology in collaborazione con Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna (AMRER), Associazione Nazionale “Gli Amici per la Pelle” (ANAP), Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR), Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO) e Associazione nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) e dedicata alla malattia psoriasica.
La campagna si pone come obiettivo quello di sensibilizzare il largo pubblico, con un’attenzione particolare a medici e pazienti, sulla malattia psoriasica e le sue possibili manifestazioni, favorendone così una diagnosi precoce che è fondamentale per intervenire con le giuste terapie e garantire dunque una migliore qualità di vita per i pazienti che ne sono affetti.
Ma non solo, intende infatti dar luce sulle numerose associazioni pazienti esistenti, che da anni supportano coloro che soffrono di queste patologie croniche.
Punto chiave della campagna è il superamento delle apparenze. Questo concetto è stato rappresentato visivamente da Massimo Valenti, che ha realizzato una serie di illustrazioni ad hoc in cui la comunicazione fa leva sul mostrare come ci sia più di quello che appare, riprendendo dunque il nome stesso della campagna.
Le illustrazioni fanno parte di una mostra virtuale che sarà allestita sul sito web Psoriasi360.it, che raccoglie anche la voce dell’illustratore e le testimonianze di medici e pazienti, alla quale si potrà accedere anche tramite QR code disponibile su volantini e roll-up disposti in alcuni ospedali aderenti all’iniziativa delle regioni Lombardia, Campania ed Emilia-Romagna. Per la tappa lombarda presentata oggi gli ospedali sono: Spedali Civili – Brescia, IRCCS Ospedale San Raffaele – Milano, IRCCS Humanitas Research Hospital – Rozzano, Ospedale San Gerardo – Monza, Ospedale Luigi Sacco – Milano, Presidio Ospedaliero “Alessandro Manzoni” – Lecco.
“Oltre le apparenze” è una campagna itinerante che oltre a Milano proseguirà quest’anno con altre due tappe: a Napoli il 7 novembre, con un focus sull’appropriatezza terapeutica, e a Bologna il 21 novembre, dove saranno proprio le associazioni pazienti a dare il loro contributo sull’identificazione dei bisogni insoddisfatti e sulla gestione a lungo termine della patologia cronica.
Sono circa 20 milioni – 2 milioni e mezzo in Italia1 – le persone che in Europa convivono con malattie croniche immuno-mediate come la psoriasi e l’artrite psoriasica. Si tratta di malattie che impattano pesantemente sulla vita dei pazienti: dolore, stanchezza, incapacità di svolgere le attività quotidiane, ma anche ripercussioni psicologiche come ansia, stress e depressione.
La psoriasi è una malattia cronica recidivante della cute che colpisce circa 2 milioni di persone in Italia2. È caratterizzata da evidenti lesioni cutanee che possono presentarsi in aree limitate o estese del corpo. «Non esiste una causa univoca della malattia.
Alcuni eventi possono però contribuire a scatenarla in persone già predisposte, come traumi, infezioni, stress e farmaci», spiega Antonio Costanzo, Direttore del reparto di Dermatologia all’Istituto Humanitas di Milano e Segretario Generale e Vicepresidente dello European Dermatology Forum (EDF).
«Comunicare al paziente la diagnosi di psoriasi non è mai una cosa facile, perché si tratta di una malattia con cui dovrà convivere e sulla quale non si può sapere a priori quale sarà l’evoluzione. Oggi però disponiamo di terapie che possono migliorare sensibilmente la qualità della vita, poiché permettono di ridurre significativamente le lesioni, alleviando di conseguenza i sintomi».
Una delle principali manifestazioni della malattia psoriasica è l’artrite psoriasica, una malattia infiammatoria cronica che provoca dolore, rigidità e gonfiore delle articolazioni. Fino al 30 per cento dei pazienti con psoriasi può svilupparla nel tempo.
«Sebbene la maggior parte delle persone sviluppi artrite psoriasica successivamente all’insorgere della psoriasi, non è infrequente che avvenga il contrario e ciò costituisce chiaramente un potenziale ostacolo alla diagnosi», chiarisce Lorenzo Dagna, Primario dell’Unità di Immunologia, Reumatologia, Allergologia e Malattie Rare, IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano.
«Come la psoriasi, anche l’artrite psoriasica è una malattia cronica dall’evoluzione incerta, ma può essere associata ad organi vitali come il cuore e i polmoni, oltre a determinare un possibile danno irreversibile alle articolazioni. Con i più nuovi farmaci a disposizione del reumatologo, è tuttavia possibile combattere e prevenire con maggiore forza la malattia e le sue complicanze».
«Un trattamento si dimostra efficace quando porta ad una riduzione delle lesioni superiore al 90 per cento, e indirettamente ad un miglioramento della qualità della vita del paziente. Oggi sono a disposizione molti farmaci che permettono di raggiungere questo risultato, ma è importante decidere su quale meccanismo infiammatorio intervenire a seconda del paziente da trattare», continua il professor Costanzo.
«Abbiamo a disposizione diversi farmaci biologici già approvati o in fase di approvazione con cui intervenire, ma la scelta di quello corretto può essere fatta solo se si guarda alla malattia nel suo complesso, considerandone ogni aspetto», conclude il professor Dagna.
Appare dunque chiaro come sia fondamentale sin da subito una stretta cooperazione tra dermatologo e reumatologo, al fine di garantire al paziente la terapia più appropriata.
«”Oltre le apparenze” è una campagna che ha l’obiettivo di venire incontro ai pazienti favorendo una diagnosi precoce con un intervento tempestivo e adeguato.
È importante essere a conoscenza della correlazione tra psoriasi ed artrite psoriasica, in modo da poter prendere decisioni più consone e mirate. Sensibilizzare il grande pubblico ma soprattutto medici e pazienti è dunque uno degli strumenti più efficaci a nostra disposizione», afferma Daniele Conti, Direttore dell’Associazione AMRER.
«Collaborazioni e campagne come questa sono molto importanti per promuovere la ricerca e l’informazione, ma anche per fare network tra i vari enti che si occupano di questa problematica.
È fondamentale per chi soffre di malattia psoriasica potersi rivolgere ad un centro esperto del settore, dove dermatologi e reumatologi collaborino in un approccio multidisciplinare nella gestione di ogni paziente, al fine di instaurare quanto prima un approccio terapeutico personalizzato», conclude Valeria Corazza, Presidente dell’Associazione APIAFCO.
«L’obiettivo della campagna “Oltre le apparenze” è quello di portare alla luce i rischi e le manifestazioni della malattia psoriasica, che va ben oltre le lesioni cutanee, per quanto già queste, da sole, possano essere debilitanti per il paziente», aggiunge Danilo Arienti, Therapeutic Area Medical Manager, Janssen Italia.
«In tal senso, la parola di clinici e ricercatori può coinvolgere la popolazione sull’importanza delle visite di controllo e di interventi tempestivi per il miglioramento della salute dei pazienti, mentre gli stessi pazienti e i loro caregiver possono raccontare e condividere le loro storie di vita, di lotta e di vittoria. Vogliamo far capire ai pazienti che in questa battaglia non sono da soli, specialmente dopo due anni di pandemia. Possiamo e dobbiamo far fronte comune, porci degli obiettivi condivisi, e raggiungerli insieme».
«Il lavoro che sta facendo Regione Lombardia, attraverso la Riforma del potenziamento della Legge Sanitaria, è quello di garantire una maggior e più attenta valutazione nei confronti del paziente, in particolare del paziente cronico.
Questo anche grazie ai presidi territoriali di prossimità, che permettono di essere vicini al paziente con strutture di supporto», aggiunge Riccardo Pase, Componente III Commissione Sanità e politiche sociali e Presidente VI Commissione Ambiente e protezione civile di Regione Lombardia.
«Sulla psoriasi sono stati fatti due ordini del giorno di cui sono firmatario, che richiamano l’attenzione sia sull’implementazione del percorso di cura per il paziente, che prevede la costituzione di un osservatorio epidemiologico specifico per la malattia, sia l’istituzione di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale specifico per la gestione clinico assistenziale del paziente affetto da psoriasi.
Sono attenzioni puntuali che, inserite grazie a questi provvedimenti all’interno della legge regionale, sottolineano ancora di più la vicinanza al paziente, caratteristica che Regione Lombardia considera come una priorità da sostenere e portare avanti».
a cura della redazione
