In Italia sono circa 3 mila le persone affette da ipertensione arteriosa polmonare, una malattia rara e difficile da diagnosticare. Riconoscerla precocemente e agire subito è essenziale per prevenire complicazioni
Il progetto, promosso da Janssen Italia, ha visto come testimonial l’attore, regista e sceneggiatore, Paolo Ruffini che ha attraversato l’Italia in quattro tappe, Lazise, Bari, Ancona e Perugia in un vero e proprio viaggio “on the road” alla scoperta dell’ipertensione arteriosa polmonare
Sul portale Janssenconte.it è possibile guardare le quattro puntate ed avere maggiori informazioni in merito a questa malattia e alle iniziative promosse
È ora disponibile sul portale Janssenconte.it “Viaggio alla scoperta della PAH”, il progetto di sensibilizzazione sull’ipertensione arteriosa polmonare, malattia rara e poco conosciuta, realizzato da Janssen Italia, azienda farmaceutica del gruppo Johnson & Johnson in collaborazione con Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (AIPI), Associazione Malati Ipertensione Polmonare (AMIP), Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS) e Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti (AICCA).
L’ipertensione arteriosa polmonare è una malattia rara, di cui soffrono circa 3.000 italiani, che si verifica quando la pressione del sangue nelle arterie polmonari e nella parte destra del cuore raggiunge livelli troppo elevati e si manifesta con sintomi non specifici e comuni anche a molte altre malattie.
I campanelli di allarme per questa malattia di frequente si presentano sotto forma di spossatezza, affanno e svenimenti, venendo spesso sottovalutati e rendendola più difficile da diagnosticare; se non curata l’ipertensione arteriosa polmonare può culminare in scompenso cardiaco e, come estrema conseguenza, nella morte prematura del paziente.
Promuovere la sensibilizzazione nei confronti di questa malattia è il primo passo per una diagnosi precoce e per la prevenzione delle sue complicanze.
Il progetto “Viaggio alla scoperta della PAH” è stato un vero e proprio viaggio “on the road” tra le Regioni italiane alla scoperta dell’ipertensione arteriosa polmonare. A guidare questo percorso tra Lazise, Bari, Ancona e Perugia, è stato un testimonial d’eccezione: Paolo Ruffini, attore, regista e sceneggiatore da sempre attivo nel sociale, che in ogni tappa, affiancato da clinici e associazioni pazienti ha discusso un tema diverso.
Quattro appuntamenti in cui si è approfondito di volta in volta un aspetto che accompagna e interessa un paziente con PAH, iniziando dalla patologia e a seguire follow-up del paziente e gestione terapeutica, stile di vita e infine aspetti legali.
«Sono onorato di aver potuto partecipare a questo progetto», dichiara Ruffini, “È importante parlare di una malattia poco conosciuta, farla conoscere, perché anche se riguarda meno persone questo non significa che non abbia un impatto importante sulla loro vita. Nessuno va lasciato solo. È un piacere quando il mio mestiere offre l’opportunità di fare qualcosa di utile per la vita delle persone». Il trailer del progetto, le sue quattro puntate e maggiori informazioni su questa malattia sono disponibili sul portale Janssenconte.it nel canale Phocus360 appositamente dedicato alla PAH.
«È molto importante creare collaborazioni e progetti come questo per sensibilizzare sulla necessità di una diagnosi precoce e promuovere la ricerca e l’informazione per una patologia così complessa e rara, quale l’ipertensione polmonare. Tali obiettivi si debbono raggiungere anche realizzando rete tra i vari centri specializzati», commenta Vittorio Vivenzio, Presidente AMIP. «Poter lavorare in maniera aperta e concreta con partner del settore industriale, come Janssen, è per noi fondamentale».
«Molti pazienti si rivolgono ad un centro con le competenze specifiche solo quando la malattia è già in fase avanzata», dichiara Giulia Tropea di AIPI. «Gli obiettivi di AIPI e di questo progetto puntano a favorire la diagnosi precoce con un intervento tempestivo e adeguato sul paziente. La nostra esperienza di associazionismo, infine, può contribuire all’apertura su un nuovo scenario normativo che permetta agli enti competenti di capire le reali esigenze dei pazienti di ipertensione arteriosa polmonare».
«L’ipertensione arteriosa polmonare è sì una malattia rara e poco conosciuta, ma purtroppo spesso non si manifesta da sola. Infatti, può presentarsi come grave complicanza della sclerosi sistemica» dichiara Ilaria Galetti, Vicepresidente GILS. «Per combattere questa complicanza, che, ricordiamo, interessa il 7% di tutti i casi di sclerosi sistemica, è essenziale ottenere una diagnosi precoce e rivolgersi ad un centro esperto nella gestione dell’ipertensione polmonare dove i professionisti collaborino con un approccio multidisciplinare nella gestione di ogni caso al fine di instaurare precocemente un approccio terapeutico personalizzato».
«La PAH non deve essere considerata una patologia a sé. Infatti, questa malattia rara può rappresentare un problema anche per tutti coloro che soffrono di patologie cardiache congenite», aggiunge Giovanna Campioni, Coordinatrice Nazionale AICCA «Attualmente, la diagnosi di cardiopatia congenita viene effettuata prima del parto, aprendo la strada dunque a diverse opzioni per evitare l’insorgere dell’ipertensione arteriosa polmonare, prima che sia troppo tardi.
È importante essere a conoscenza della correlazione tra queste patologie, in modo da poter prendere decisioni più consone e mirate. L’informazione tra il grande pubblico, combinata alla ricerca e alla messa a punto di piani diagnostici personalizzati, è dunque lo strumento più efficace a nostra disposizione».
«Janssen Italia è in prima linea per sensibilizzare l’opinione pubblica a conoscere maggiormente questa malattia e l’importanza di riconoscerla precocemente e per ricercare soluzioni terapeutiche innovative che possano rispondere ai bisogni di cura delle persone affette da una malattia rara, come l’ipertensione arteriosa polmonare» afferma Alessia Uglietti, Therapeutic Area Medical Manager Ipertensione Arteriosa Polmonare di Janssen Italia «Il nostro obiettivo è quello di migliorare la qualità e le aspettative di vita dei pazienti, rendendo la malattia sempre più gestibile», conclude.
Hanno partecipato al progetto:
Giovanna Campioni, Coordinatrice nazionale Associazione Italiana Cardiopatie Congenite Bambini e Adulti (AICCA)
Prof.ssa Giovanna Elisiana Carpagnano, Direttore U.O.C. malattie dell’Apparato Respiratorio presso Policlinico Universitario Bari
Dott.ssa Lucrezia De Michele, Dirigente Medico -Team ipertensione polmonare – UOC Cardiologia Ospedaliera Policlinico di Bari
Laura Gagliardini, Consigliere Associazione Malati Ipertensione Polmonare (AMIP)
Ilaria Galetti, Vicepresidente del Gruppo Italiano Lotta alla Scleroderma (GILS) e della Federazione Europea di Associazioni di Sclerodermia (FESCA)
Prof. Federico Guerra, Università Politecnica delle Marche e Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona
Prof. Florenzo Iannone, Direttore Unità Operativa Reumatologia Universitaria, Università degli studi di Bari
Dottor Daniele Prati, Cardiologo Clinico ed Ecocardiografista, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona
Leonardo Radicchi, Ex Presidente Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (AIPI)
Valeria Ricciardiello, Counselor Associazione Malati Ipertensione Polmonare (AMIP)
Dottor Alessandro Santaniello, Immunologo presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda del Policlinico di Milano
Giulia Tropea, Avvocato e collaboratore amministrativo Associazione Ipertensione Polmonare Italiana (AIPI)
Vittorio Vivenzio, Presidente Associazione Malati Ipertensione Polmonare (AMIP)
a cura della redazione
